Perinteisellä tavalla tapahtuva puhekykyni vietiin aika tarkasti 17 vuotta sitten. Läheinen ystäväni kysyi keskustellessamme talulun välityksellä: "Jos saisit valita, kumman ottaisit ensin - liikunta- vai puhekyvyn?" Tuolloin vastasin mitään ajattelematta, että ehdottomasti liikuntakyvyn. Itseasiassa en ollut koskaan edes miettinyt, että joutuisin vastaamaan tuohon kysymykseen. Halusin vain nopeasti sivuttaa koko aiheen, sillä en ole uskonut koskaan, että jompikumpi palaisi.

 

Jälkeenpäin elämä on osoittanut varisin selkeästi, että keinot molempiin ovat olemassa ja saan niitä jopa hyödyntää. Vaikka liikuntani on muuttunut radikaalisti määrällisesti ja laadullisesti, tunnen edelleen saavani siitä paljon nautintoa. Kolme kertaa viikossa tekemäni harjoitukset ovat nyt sillä tasolla, että tuskin niitä enää ylitän. Tulokset voi nähdä Youtubessa, mutta ihmetystä herättää Kelan suhtautuminen: vaikka olen täysin sängynpohjalta ponnistanut itseni sellaisiin kuntosalisuorituksiin joita maailmallakin ihmetellään, Kela vähensi fysioterapiatuntejani tuntuvasti perusteella: "Kuntoutujan ei katsota kehittyvän fysioterapiassa." Olen menossa anomaan uutta kuntoutussuunnitelmaa, jossa Kelan lääkäri määrittää fysioterapiatuntieni määrän. Aion kysyä mitkä ovat Locked-in syndrooman kriteerit, jotta saan täyden määrän kuntoutusta.  Tiedän jo etukäteen, ettei sellaisia kriteereitä voida asettaa, sillä kukaan maailman Locked-in syndroomainen ihminen ei voi kehittyä jatkuvasti :) Tiedän myös, että moni nuorempikaan niinsanottu terve ihminen ei pysty kuntosalilla samoihin suorituksiin kanssani... Tekisi mieli kysyä siltä lääkäriltä, että paljonko hän itse  tekee jalkaprässissä. 

 

Kommunikointini on osoittautunut vaikeammaksi rastiksi. Minulla on käytössäni pleksinen kirjaintaulu ja todella osaavia omia avustajiani, jotka tulkaavat puhettani päivät pitkät. Taulun osaavia muita henkilöitä on todella vähän ja koska tapaan esim. rakkaitani harvoin huomaan, että taito hidastuu nopeasti ja vilkkaasta keskustelusta ei ole tietokaan ilman välissä olevaa tulkkia. Se on ehkä asia, jota en osannut kuvitella etukäteen. Olin todella sosiaalinen ihminen, jolle puhuminen oli paitsi työtä myös itsestäänselvä etuoikeus läheisteni kanssa. 17 vuotta on aika pitkä aika olla keskustelematta syvällisesti kahdestaan jonkun läheisen kanssa. Siksi syytän itseäni jatkuvasti kaikista vastoinkäymisistä mitä esim. lapseni kohtaavat, sillä olimme tottuneet keskustelemaan ihan kaikesta. Kuinka helppoa olisikaan soittaa heille ja jutella vaikka tuntikausia puhelimessa tarpeen vaatiessa. Sama koskee iäkästä isääni, jonka kanssa minulla on sanaton yhteys: hän tietää jokaisesta ilmeestäni mitä sillä tahdon viestiä.

 

Uusimmassa kirjassani Marjan Enkelit avaudun myös siitä,  kuinka mahdoton minun on edes ajatella terapeutilla käyntiä purkaakseni sisintäni ja arpiani. Jokaisen meidän mieli kuormittuu elämän eri käännekohdissa ilman halvausta ja puhekyvyttömyyttäkin. Ironista kyllä, tyttäreni opiskelee psykologiksi, mutta on asioita joita en todellakaan lähtisi rakkaani selvitettäväksi tarjoamaan :) Hänen kanssa olen kyllä asian monimutkaisuudesta puhunut ja pakko on tulla vain siihen johtopäätökseen, että Suomessa ei ole yhtään terapeuttia, joka pysytisi minua kuuntelemaan. Tuo kaikki vaatisi päivien, jopa viikkojen tietokoneella istumisen, jotta saisin jotain edes alkuun... Puhuminen on melkein kaikille istestäänselvä asia. Siksi en voi ymmärtää, miksi ihmiset eivät keskustele ja tyhjää sisintään asiantuntijoillle? Minulle ajatus keskustelemisesta on itsestäänselvä, mutta toteutus etsii vielä paikkaa ja aikaa...

 

Eipä mulla muuta, Marja
WhatsApp%20Image%202021-10-12%20at%2018.

kuva: Julia Nuutinen