perjantai, 31. joulukuu 2021

Uuteen vuoteen

Istuin 20.12.2021 tietokoneen ääressä. Olin niin yliväsynyt syksystä, että päätin yksinkertaisesti jäädä eläkkeelle. Päätös sisälsi luentojen, kirjojen kirjoittamisen ja blogin lopettamisen. Keskittyisin vihdoin vain omaan hyvinvointiini. Itketti.

Bling.

Rasittuneet aivoni noteerasivat sähköpostin kilahduksen. En tunnistanut lähettäjää. Näin siinä luki:

Moi, Marja!

Me saatiin tehtäväksi tehdä 9-luokan päättötyöksi äikässä kirjailijakansio. Eli kaikessa yksinkertaisuudessa piti siis valita kirjailija ja tehdä siitä aika suuri työ. Ja sä valikoiduit mun kirjailiaksi! Yhtenä valinnaisena tehtävänä oli suunnitella kirje kirjailialle. Ajattelin, että olis varmaan super kiva kuulla vähän nuorempienkin mielipiteitä ja enhän mä mitään menetä, jos oikeasti tän sulle lähetän. En ikinä oo oikein pitänyt lukemisesta ja siksi tehtävä oli aika ankeeta kuulla. Toki olin jo tietoinen tästä edeltäviltä 9-luokkalaisilta.

Pohdin kauan kenet mä valitsisin kirjailiaksi, ja ehkä mä sitten pohdin liikaa ja en saanu oikein valituksi ketään. Mun äiti ehdotti mulle alunperin eri kirjailijaa ja niin mä vaan päätin, että alan sen kirjaa lukemaan. No se kirja ei oikein ollu mulle suunnattu parin sivun luettua. Ja päätin sitten vaihtaa kirjailijaa. Mietin taas tosi kauan, että kenet mä nyt sitten ottaisin. Kirjailijan kirojen piti olla mulle jotenkin säväyttäviä, että oikeesti kiinnostuisin lukemisesta. Mun ihana äikän opettaja näytti mulle sun kirjasi. Suoraan sanottuna olin aluks vähän epäluulonen kirjaasi kohtaan, koska en aatellut sen olevan mulle suunnattu.

Mä aloin sitten äikän lukutunnilla sun kirjaa “Häivähdyksiä-erityinen elämäni” lukeen. Se 45 minuutin tunti meni normaalia nopeemmin tai ainakin sitä se tuntu. Jo heti kirjan alussa tarinasi kosketti. Ja pidin sun kirjoitus tavasta tosi paljon. Sun tomerat mielipiteet ja todella suoraselkäisyys tuntui vaan tosi tutulta ja turvalliselta. Ja pohjustan vielä, että en ikinä mun elämässäni oo tykännyt lukemisesta, mutta tää oli yks ensimmäisistä kirjoista, joka herätti mussa paljon erilaisia tunteita.

Kun luin hoitovirheestä ja kaikesta siitä, miten huolimattomasti ja välinpitämättömästi lääkärit ja hoitajat voivat käyttäytyä, se sai mut kiehuun. Tottakai ymmärrän kiireen jokaisessa sairaalassa, mutta KETÄÄN ei saisi jättää huomioimatta ja avutta. Etenkin jos apua on pyydetty ja epänormaaleista tuntemuksista on ilmoitettu.

Vaikken sua tunne niin silti musta tuntu, että kirja jollain tavalla lähensi meitä. Jokainen pieni “ilonaskel” mitä sait otettua, teki mut niin onnelliseksi. Pidän sua niin rohkeena ihmisenä, koska siitä huolimatta minkä kauheen trakedian koit oot aina jaksanut unelmoida ja toivoa parasta.

Musta parhain tapa kuvata sinua jonkun kysyessä on, että “hän taisteli kuin ruhtinas!”

Ps. Todella hyvää jatkoa ja kaikkea hyvää sulle.

Sydämmellä: X.X 15-vuotias, X- koulusta

BLING.

Sydämessäni läikähti <3


H A P P Y  N E W  Y E A R!

https://www.youtube.com/watch?v=3Uo0JAUWijM






 

perjantai, 3. joulukuu 2021

Irtiottoja

Hyvä arki on ihmisen peruskallio. Jokainen meistä rakentaa elämästään niin mielekkään kuin pystyy. Oma arkeni on tuttua ja turvallista, mutta myös todella kiireistä ja kalenteri täyttyy kuin itsestään. Siksi teen mielelläni suuria ja pienempiä irtiottoja epäsäännöllisen säännöllisesti.

Korona-aikana irtiottojen mahdollisuus typistyi olemattomiin. Olen toisaalta seikkailunhaluinen, toisaalta tunnistan itsessäni vankkumattoman turvallisuuden tunteen perässäkulkijan. Kun arjen toistuvat rutiinit alkavat kuormittaa henkistä kapasiteettia, alan suunnitella jotain poikkeavaa. Kuulostaa yksinkertaiselta, mutta kohdallani se ei sitä ole ollut sairastumiseni jälkeen. Mukanani liikkuu aina yksi tai useampi avustaja sekä tulkki, joten kaikkien aikataulujen yhteensovittaminen on työlästä. On vaikea ennustaa ihmisten menemisiä esimerkiksi vuoden päähän.

Tälläkin hetkellä kaapissani odottaa epämääräinen luku keikkalippuja ensi kesän Ed Sheeranin ja Sunrise Avenuen suurkonsertteihin Olympiastadionille. Ne ovat itselleni hyvin tärkeitä irtaantumishetkiä kotoa, mutta ovatko ne sitä avustajille? Osa heistä lähtee mukaan mielellään, mutta en voi tietää kenen kotona se aiheuttaa suhteettoman paljon järjestelyjä. Toisaalta, minun ei pidä myöskään luulla, että kaikki nauttivat samoista asioista kuin minä. Tässä tarvitaan avustajilta usein heittäytymistä oman mukavuusalueen ulkopuolelle.

Tätä kirjoittaessani olen viikon yhdistetyllä loma- ja työreissulla Levillä. Lapin aluillaan oleva kaamos saa ajatukseni lepäämään. Vielä kun ymmärtäisi levätä yöllä, olisi täydellinen virkistys koettu! Yllätyksen koin myös kesällä, kun lähdin päiväseltään Keski-Suomesta tapaamaan opiskelukavereitani Tammisaareen. Ajan saatossa lapsuuden ja opiskeluaikojen ystävät ovat tulleet entistäkin tärkeämmiksi. Tuntui, että koko keho ja mieli virkistyi menneille asioille kikattaessa.

Ennen koronaa tapanani oli ottaa nopeahko matka ulkomaille, mutta nyt tuntuu, että kotimaa on tarjonnut upeita vaihtoehtoja. Uusien kokemusten kartuttaminen avartaa, mutta myöskin väsyttää. Uuteen heittäytyessäni otan tietoisen riskin, sillä pyörätuolilla liikkuessa ei milloinkaan tiedä tuleeko kokemus olemaan liian haastava ilon sijaan. Luullusta irtiotosta saattaa tulla raadollisen raskas rasti. Silti seikkailija minussa ottaa vallan aina kuin mahdollista.

Huomaan Levi-viikon lopussa olevani taas tilanteessa, jossa turvallisen Lapin reissun paluumatkan sijaan valitsen pikku syrjähypyn Ruotsin puolelle. Täältä tullaan Haaparanta!

levi3.jpg

Kuva: Julia Nuutinen

sunnuntai, 14. marraskuu 2021

Mitä tehdä?

index.jpg

Katselen tätä avustajani Julian nappaamaa marraskuun harmaata maisemakuvaa. Aurinko yrittää sopia kuvaan, mutta liian usein tässä kuussa se jää piileskelemään hämäryyden varjoon. Valitettavan usein säätilan ankeus hiipii ihmismieltäkin ankeuttamaan. Näin isänpäivänä tulee oma isä mieleen välittömästi. Vaikka hän on marraskuun lapsi, ei valoton kuukausi isänkään mieltä ylennä.

Itse taistelen pimeyttä vastaan lempeästi: poltan kynttilöitä tunnelman luomiseksi, ostelen valoja ja  vaaleita mattoja, kutsun vieraita ja nyt kotoilen yöpaidassa vilttiin  kääriytyneenä lämpimässä kodissani.

Olen myös työnantaja ja aistin herkästi avustajieni tunnetiloja. Siipi maassa vaeltava Enkeli on liian tuttu näky piirtyneenä verkkokalvolleni miltei poikkeuksetta marraskuussa. Kellojen talviaikaan siirtäminen tuo ylimääräisen ja monen kaipaaman nukkumistunnin lokakuun loppuun, mutta siihen se ilo sitten jääkin...

Päätin edes yrittää jotain taistelussa pimeyttä vastaan.

Yhden yön mietittyäni pistin työyhteisön yhteiseen ryhmään seuraavan viestin:

Haastan kaikki Enkelit ”joka muija kuntoon -22” -kampanjaan! 🏃🏼‍♀️

Kukin pohtii itselleen sopivan tavoitteen tulevalle vuodelle liittyy se sitten kunnon kohottamiseen lenkkipolulla tai kuntosalilla, terveellisempään syömiseen tai vaikka säännölliseen venyttelyyn. Tavoitetta ei tarvitse välttämättä paljastaa muille, mutta sen voisi kirjata itselle ylös ja laittaa talteen tänne yhteiseen, sinetöityyn paikkaan😉✉️ Haasteeseen osallistuminen on vapaaehtoista ja edistyminen omalla vastuulla, mutta vinkkejä ja tsemppihenkeä voisimme jakaa yhdessä 😍 Palkinnoksi ajattelin ehdottaa yhteistä hemmottelupäivää kylpylässä ensi vuoden lopussa🤩 Esim kasvohoidot ja yhteinen illallinen, miltä kuulostaa? Osa palkinnon summasta säästettäisiin vuoden kuluessa yhteiseen säästöpossuun ja loput tarjoan minä 😊 Noin 5-10€/kk/osallistuja riittäisi varmasti.  Aloitetaan jo 1.12. - kuka tulee mukaan!? 🙈
Toinen idea: iltavuorolainen voisi ehtiessään jättää aamuvuorolaiselle mikron viereen jonkun kivan viestin. Ei mitään rakkauskirjettä 😂 mutta hyvät huomenet tai pätkä laulunsanoja piristykseksi toiselle 😇

Kukin kilpailee vain itseään vastaan. Omasta itsestä kannattaa pitää hyvää huolta - kakaan muu ei sitä puolestasi tee...

Lämmöllä <3, Marja

 

 

 

 

 

 

 

sunnuntai, 31. lokakuu 2021

Ihmisyys

Matkustin Leville mielessäni muutamia kirjoittamiseen liittyviä urakoita. Kiireinen alkusyksy oli kuitenkin tehnyt tehtävänsä: tiesin jo menomatkalla haluavani tauon kirjoittamiseen. Pitkällä autoreissulla tapoin aikaa kuulokkeet korvilla. Mielessäni oli jo pitkään ollut kaksi kirjaa, jotka halusin kuulla. En ollut aikaisemmin kuunnellut kuin oman kirjani äänikirjana. Ensimmäinen valintani osui elämäkerralliseen teokseen, joka sai minut raadollisuudellaan ja rehellisyydellään vaipumaan syviin, hiljaisiin mietteisiin. Ihmisyys - mitä se lopulta on?

 

Ihmisillä on taipumus luulla toisistaan totuuksia. Tämän kirjan kuunneltuani päätin taas kerran, että yritän ihmissuhteissani olla uskomatta mitään, mitä en ole asianomaiselta itseltään kuullut. Huomaan syyllistyväni siihen, että toisen varallisuus, kuuluisuus tai julkisuudessa annettu kuva määrittävät mielikuvaani kyseisestä ihmisestä. Sama toistuu lähipiirini kanssa: en voi koskaan tietää täysin, mitä toisen elämässä tai pään sisällä tapahtuu. Ihmisen ainutlaatuinen etuoikeus on antaa itsestään juuri se, minkä itse haluaa.

 

Kunkin ihmisen kokemat tunteet ja elämäntapahtumat muovaavat tämän tarinasta niin monisäikeisen hämähäkin verkon, että harva kudelma säilyy eheänä. Uskon, että lähtökohtaisesti meillä kaikilla on halu selvitä matkasta unelmiimme uskoen ja parasta toivoen. Elämä on kuitenkin monimutkainen rasti. Tällä elämänkokemuksella uskallan väittää, että elämän ei ole tarkoituskaan olla helppoa... Ihmisyyden nimissä, mitä vaan voi tapahtua. Meidän kaikkien lähipiirissä joku sairastuu, velkaantuu, alkoholisoituu, kokee avioeron tai menettää lapsen tai muun rakkaan. Lähimmäisten tehtävänä on silloin kulkea vierellä, kuunnella ja olla tuomitsematta. Jossain kulkee kuitenkin se raja, jonka ylitettyään ihmisen on kestettävä karu totuus itsestään ja tilastaan. Tämän rajan ylittäminen voi olla ihmisen tärkein tapahtuma hänen elämässään. Sen seuraukset tulee kohdata yksin.

 

Omalta kohdaltani voin todeta, että kenenkään sanominen ei olisi minua pelastanut vammauduttuani, ellen itse olisi päättänyt taistella. Näitä tunnelmia kävin läpi äänikirjaa kuunnellessani. Samaistuin siihen haavoittuvaisuuden hetkeen, kun kulissit romahtivat lopullisesti. Jäljellä oli vain alaston totuus.

 

Kiitos Samuli Edelmann - Samuli Pimeydestä valoon (2021).

 

levi.jpg

Kuva: Julia Nuutinen

 

 

 

 

 

 

sunnuntai, 24. lokakuu 2021

Itsestäänselvää?

Perinteisellä tavalla tapahtuva puhekykyni vietiin aika tarkasti 17 vuotta sitten. Läheinen ystäväni kysyi keskustellessamme talulun välityksellä: "Jos saisit valita, kumman ottaisit ensin - liikunta- vai puhekyvyn?" Tuolloin vastasin mitään ajattelematta, että ehdottomasti liikuntakyvyn. Itseasiassa en ollut koskaan edes miettinyt, että joutuisin vastaamaan tuohon kysymykseen. Halusin vain nopeasti sivuttaa koko aiheen, sillä en ole uskonut koskaan, että jompikumpi palaisi.

 

Jälkeenpäin elämä on osoittanut varisin selkeästi, että keinot molempiin ovat olemassa ja saan niitä jopa hyödyntää. Vaikka liikuntani on muuttunut radikaalisti määrällisesti ja laadullisesti, tunnen edelleen saavani siitä paljon nautintoa. Kolme kertaa viikossa tekemäni harjoitukset ovat nyt sillä tasolla, että tuskin niitä enää ylitän. Tulokset voi nähdä Youtubessa, mutta ihmetystä herättää Kelan suhtautuminen: vaikka olen täysin sängynpohjalta ponnistanut itseni sellaisiin kuntosalisuorituksiin joita maailmallakin ihmetellään, Kela vähensi fysioterapiatuntejani tuntuvasti perusteella: "Kuntoutujan ei katsota kehittyvän fysioterapiassa." Olen menossa anomaan uutta kuntoutussuunnitelmaa, jossa Kelan lääkäri määrittää fysioterapiatuntieni määrän. Aion kysyä mitkä ovat Locked-in syndrooman kriteerit, jotta saan täyden määrän kuntoutusta.  Tiedän jo etukäteen, ettei sellaisia kriteereitä voida asettaa, sillä kukaan maailman Locked-in syndroomainen ihminen ei voi kehittyä jatkuvasti :) Tiedän myös, että moni nuorempikaan niinsanottu terve ihminen ei pysty kuntosalilla samoihin suorituksiin kanssani... Tekisi mieli kysyä siltä lääkäriltä, että paljonko hän itse  tekee jalkaprässissä. 

 

Kommunikointini on osoittautunut vaikeammaksi rastiksi. Minulla on käytössäni pleksinen kirjaintaulu ja todella osaavia omia avustajiani, jotka tulkaavat puhettani päivät pitkät. Taulun osaavia muita henkilöitä on todella vähän ja koska tapaan esim. rakkaitani harvoin huomaan, että taito hidastuu nopeasti ja vilkkaasta keskustelusta ei ole tietokaan ilman välissä olevaa tulkkia. Se on ehkä asia, jota en osannut kuvitella etukäteen. Olin todella sosiaalinen ihminen, jolle puhuminen oli paitsi työtä myös itsestäänselvä etuoikeus läheisteni kanssa. 17 vuotta on aika pitkä aika olla keskustelematta syvällisesti kahdestaan jonkun läheisen kanssa. Siksi syytän itseäni jatkuvasti kaikista vastoinkäymisistä mitä esim. lapseni kohtaavat, sillä olimme tottuneet keskustelemaan ihan kaikesta. Kuinka helppoa olisikaan soittaa heille ja jutella vaikka tuntikausia puhelimessa tarpeen vaatiessa. Sama koskee iäkästä isääni, jonka kanssa minulla on sanaton yhteys: hän tietää jokaisesta ilmeestäni mitä sillä tahdon viestiä.

 

Uusimmassa kirjassani Marjan Enkelit avaudun myös siitä,  kuinka mahdoton minun on edes ajatella terapeutilla käyntiä purkaakseni sisintäni ja arpiani. Jokaisen meidän mieli kuormittuu elämän eri käännekohdissa ilman halvausta ja puhekyvyttömyyttäkin. Ironista kyllä, tyttäreni opiskelee psykologiksi, mutta on asioita joita en todellakaan lähtisi rakkaani selvitettäväksi tarjoamaan :) Hänen kanssa olen kyllä asian monimutkaisuudesta puhunut ja pakko on tulla vain siihen johtopäätökseen, että Suomessa ei ole yhtään terapeuttia, joka pysytisi minua kuuntelemaan. Tuo kaikki vaatisi päivien, jopa viikkojen tietokoneella istumisen, jotta saisin jotain edes alkuun... Puhuminen on melkein kaikille istestäänselvä asia. Siksi en voi ymmärtää, miksi ihmiset eivät keskustele ja tyhjää sisintään asiantuntijoillle? Minulle ajatus keskustelemisesta on itsestäänselvä, mutta toteutus etsii vielä paikkaa ja aikaa...

 

Eipä mulla muuta, Marja
WhatsApp%20Image%202021-10-12%20at%2018.

kuva: Julia Nuutinen