Vankina omassa kehossa? (kolumni ilmestyy Saarijärven Sampo-lehdessä 11.-12. 6.2014)

 

Annoin vuonna 2008 pitkän haastattelun yhteen iltapäivälehteen. Tarkistin sinänsä hyvän jutun sisällön. Kun lehti sitten ilmestyi, näin punaisia pallukoita… Etukannessa komeili sääli-sensaatio-otsikko: Kolmen lapsen äiti halvaantui. Marja on kehonsa vanki! Täh? Mitä ihmettä? Koko juttu jäi minulta omaan arvoonsa, vedin niin herneen nenään tyhmästä otsikosta, jota ei minulle etukäteen näytetty.

 

Tunnen olevani enemmän elossa ja henkisesti vapaampi kuin koskaan. Jos en ehkä tee asioita samalla tavoin kuin ”normaaliksi” itseään kutsuva kanssaihminen, se ei tee minulle vankiselliä ympärille!

 

Enhän minäkään nimittele ihmisiä heidän väärien valintojensa tai kohtaloidensa perusteella ”henkisesti tyhjän elämänsä vangiksi” tai ”oman avuttomuutensa vangiksi” tai ”piintyneiden tapojensa vangiksi”?

 

Kun syksyllä ilmestyvälle kirjalleni mietittiin lopullista nimeä, olin valmis vaikka polttamaan joka sivun, jos kirjan nimessä on yksikin säälittävä tai kahlitseva sana. Nimi – Häivähdyksiä – erityinen elämäni kyllä aukeaa merkitykseltään aikanaan kirjan lukijalle. Jotkut asiat vaan on vartioitava julkisuudessa alusta loppuun itse. Sitten ei ole vara valittaa!

 

Kävin aikanaan elokuvissa katsomassa ranskalaisen Jean –Dominique Baubyn omaelämäkerran ”Perhonen lasikuvussa” . Voin pahoin, ahdistuin ja sain paniikkikohtauksen. Hän oli kuuluisa muotilehden toimittaja, samalla locked-in syndrooma diagnoosilla kuin minä.

 

Toki aikakausi oli hänellä eri, mutta niin oli ajatusmaailmakin. Tulen nytkin surulliseksi, kun mietin, miten synkkänä hän koki elämänsä. Meidän harvinainen, sama diagnoosimme ei todellakaan tee meistä samanlaisia vankeja kehoihimme. Vähän kuin kahta värisokeaa alettaisiin ahdistamaan samaan ”elämän värittömyyden ” vankilaan. Oi ja voi.

 

Porskutan iloisesti elämässä eteenpäin: olen henkisesti ja fyysisesti loistokunnossa. Samaan hengenvetoon totean, että nostan hattua tämän kylän reippaille ja kohteliaille seniorikuntoilijoille, jotka kannustavat minua perjantaisin kuntosalilla oman liikuntansa ohella. Arvostan!

 

Totta puhuakseni vireillä on enemmän projekteja kuin laki sallii, mutta puuhastelusta minä elän, siitä minä nautin! En ole päiväunia vetänyt ehkä kahteenkymmeneen vuoteen, mutta päiväunelmia riittää. Niistä päällimmäisinä ovat nyt: oman nuorison asiat, kirjahässäkän läpivieminen kunnialla tämän vuoden kuluessa ja hyväntekeväisyys.

 

Sain ilokseni kutsun Helsingin kirjamessuille, jossa nousen Katri Vala-lavalle ehkä kymmenentuhannen ihmisen eteen puhumaan kirjastani! Lastensairaala 2017 on sydämeni asia: pääsette mukaani elämysmatkalle marraskuussa rakkauden hengessä – lupaan, että kehoni kalterit kolisevat!

 

Palataan ja antaudutaan kesälle!

 

Ilolla, Marja.